Jamen du ser jo så frisk ut!
Det er en prøvelse måtte stå over å gjøre helt hverdagslige ting friske gjør uten å blunke hver eneste dag og så få et undrende og litt tvilende blikk fra omgivelsene, som om man skulle være lat og giddaslaus. Eller en hypokonder. For såpass bør du vel klare. Du ser jo ikke syk ut! Det er heldigvis lenge siden jeg selv har opplevd dette, men jeg har sett på nettet at mange med fibromyalgi ennå (i våre dager hvor vi bør vite bedre) stadig vekk opplever å enten bli mistrodd eller mistenkt for å overdrive for å 'slippe unna' noe de ikke har lyst til å gjøre. Sjokkerende nok er det enda mange som ikke tror at fibromyalgi er en reell lidelse, selv noen leger! De konstante smertene sammen med de mange andre plagene som følger med fibromyalgien tærer nok på psyken om en ikke i tillegg skal bli mistrodd og sett på som en unnasluntrer.
Det har vært tider jeg har ønsket at jeg hadde en plage som var godt synlig for alle for mange har tydligvis vondt for å ta andre på deres ord alene. De vil se fysiske beviser, eller i det minste høre at de eksisterer. Sykdommen synes hverken på røntgenbilder eller blodprøver som ved gikt eller reumatisme. Dessverre. Så det er vanskelig å finne noe å slå i bordet med som beviser at man virkelig har så vondt som man påstår.
Dette innlegget blir til fordi jeg følte trang til å si noen ord om temaet, både for min egen del og for de som måtte befinne seg i den situasjonen jeg var i mens jeg ennå ble utredet av helsesystemet og følte at ingen skjønte hva jeg gikk igjennom. Det kan også være opplysende for pårørende og venner av de med fibromyalgi (ofte bare kalt FM) som har vanskelig for å sette seg inn i deres situasjon. Noe jeg har all forståelse for. Ingen forlanger de skal greie dette. Det viktigste for oss er å bli trodd.
Fibro er så mangt
bilde: eirian-stock
Listen over FM-symptomer er lang og merkelig, men vær klar over at ikke alle har alle symptomer, og ikke alle har de like sterkt. Om noen av symptomene fra lista mangler hos deg betyr ikke det at du ikke har FM. (link til Norges Fibromyalgiforbund nederst på siden, her er mye info å finne)
Vit også at selv om alle med sykdommen har visse fellestrekk kan plagene likevel være veldig forskjellige hos de
enkelte, likeledes kan også uføregraden være sterkt varierende. Dette er viktig å påpeke. Det betyr at mange
med en mildere form av sykdommen fint kan være i full jobb, det er helt
avhengig av den type jobb de har og hvilken forståelse de får av ledelsen.
Noen derimot (ble det meg fortalt av en spesialist jeg var hos) har så store smerter
at de er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Noen er til og med delvis sengeliggende. Alle grader er normalt. Ikke føl deg flau om du ikke greier å jobbe selv om andre greier det. De er de heldige.
Legestanden i sin helhet har ikke tatt denne lidelsen på alvor og har derfor ikke satt seg godt nok inn i hva som kjennertegner FM og hvordan de skal forholde seg til pasienter som lider av denne sykdommen eller syndromet som mange kaller det. Selv var jeg heldig å få bli med i et stort forskningsprosjekt som gikk over et par år og ble utredet av en av Norges (dengang) framste spesialister på fibromyalgi.
Hva FM kommer av vet man ennå ikke helt sikkert, men nyere forskning har gjort funn som tyder sterkt på at fibromyalgi skyldes en feil i det autonome nervesystem. Det menes også at det er en arvelig genetisk faktor med i bildet i en god del av tilfellene. Selv fikk jeg vite av spesialisten jeg ble henvist til at FM pasienter ofte har en mor og/eller mormor med en reumatisk lidelse. I tillegg fikk jeg vite at vi ofte var veldig plaget av voksesmerter som barn. Begge deler stemmer i mitt tilfelle.
Det høres derfor ut som fibromyalgien kan ligge der og lure gjennom oppveksten og bare trenger en trigger for å slå ut i full blomst. Denne triggeren er som regel en sterk infeksjon, virus, en fysisk skade eller et psykisk traume. For min egen del var det en meget kraftig kjevebetennelse som satte igang hele moroa.
Legestanden i sin helhet har ikke tatt denne lidelsen på alvor og har derfor ikke satt seg godt nok inn i hva som kjennertegner FM og hvordan de skal forholde seg til pasienter som lider av denne sykdommen eller syndromet som mange kaller det. Selv var jeg heldig å få bli med i et stort forskningsprosjekt som gikk over et par år og ble utredet av en av Norges (dengang) framste spesialister på fibromyalgi.
Hva FM kommer av vet man ennå ikke helt sikkert, men nyere forskning har gjort funn som tyder sterkt på at fibromyalgi skyldes en feil i det autonome nervesystem. Det menes også at det er en arvelig genetisk faktor med i bildet i en god del av tilfellene. Selv fikk jeg vite av spesialisten jeg ble henvist til at FM pasienter ofte har en mor og/eller mormor med en reumatisk lidelse. I tillegg fikk jeg vite at vi ofte var veldig plaget av voksesmerter som barn. Begge deler stemmer i mitt tilfelle.
Det høres derfor ut som fibromyalgien kan ligge der og lure gjennom oppveksten og bare trenger en trigger for å slå ut i full blomst. Denne triggeren er som regel en sterk infeksjon, virus, en fysisk skade eller et psykisk traume. For min egen del var det en meget kraftig kjevebetennelse som satte igang hele moroa.
De merkelige plagene
Når folk som ikke har FM tenker på dette syndromet tenker de gjerne 'smerter'. Få vet at smerter bare er én av mange plager vi sliter med. Personlig syns jeg noen av de andre mer diffuse er vel så fortvilende. 'Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord' står på sympomlista. Disse symptomer er veldig frustrerende for oss som har de (og sikkert også ofte for vår omgangskrets). Det er ikke få ganger jeg har følt meg som en komplett idiot mens jeg prøver å knote fram en enkel og forståelig setning i selskap med andre. Det er ikke gøy selv overfor de som kjenner meg, men det er atskillig verre når jeg snakker med fremmede. Jeg vet så alt for godt hvordan jeg høres ut og får lyst til å forsikre dem om at jeg ikke er så evneveik som det virker som. Jeg vet hva jeg skal si men finner ikke ordene. Selv enkle, daglidagse ord forsvinner som dugg for sola når jeg åpner munnen. Andre ganger begynner jeg helt fint på en setning for så plutselig å glemme hva det var jeg skulle si. Ikke bare det, jeg husker ikke engang temaet! Det er som om hjernen min har en kraftig brannmur som fyker opp helt vilkårlig og stenger meg ute fra gjeldende materiale. Noen ganger har jeg greid å kamuflere forvirringen min ved å dreie samtalen inn på noe annet, late som det var noe annet jeg skulle si. Men det kan bli like galt det, i noen tilfeller til og med verre.
Utmattethet og muskeltretthet er en annen plage som er veldig invalidiserende. Bare det å tre et trekk på dyna blir rene maratonløpet. Jeg må ta flere pauser fordi jeg ikke har krefter til å holde armene i været og i bevegelse mer enn noen sekunder av gangen. Det er en muskeltretthet som ikke har noe å gjøre med manglende trening. Mye av tiden er jeg så slapp og svak at det føles som jeg er en rekonvalisent etter en langvarig og hard virus. Selv på gode dager blir jeg raskt utslitt både i hodet og kroppen generellt og føler jevnlig trang til å legge meg nedpå for å samle krefter. Noen ganger er jeg også så søvnig at det føles som om jeg kunne sovnet stående. Disse mentale plagene og utmattetheten, (fibro er faktisk i slekt med utmattelsessyndromet) er vel så invalidiserende som smertene. Overfølsomhet for lyder, lys og lukter er også ganske vanlig blant FM'ere. Noen dager er man klart mer vár enn andre. Hyppig vannlating. Søvnproblemer. Fordøyelsesproblemer. Kvalme. Uklart syn. Hodepine. Dette er kun noen av de mange symptomer vi sliter med.
Fibrotåka
Bilde: windchime
'Fibrotåka' er frustrerende og til tider også skremmende. Den kommer når man minst aner det og kan skape full forvirring. Man kan glemme veien til et sted man har besøkt mange ganger eller plutselig ikke vite hvordan man gjør noe man tidligere har mestret. Man kan bli 'teknisk hemma' eller miste den logiske sansen, -ja, dere skjønner tegninga. Fibrotåka blir ikke kalt 'altzheimer light' uten grunn.
Denne hjernetåka fikk vi tidligere vite sannsynligvis skyldtes depresjon, angst og/eller søvnproblemene de fleste av oss lider av. Forskningen har heldigsgvis gått fremover og vi vet nå at hjernetåka oppstår som følge av den kroniske smerten.
-Kroniske smerter pasientene ikke greier å fri seg fra får kroppen til å trigge et system som er designet for å beskytte mot forestående farer kalt HPA Axis. Systemet produserer enorme mengder stresshormoner, blodet blir ledet vekk fra viktige funksjoner som fordøyelse, lever, nyrer og til og med hjertet. Det blir istedet ledet til armer og bein for å sette kroppen i beredskap; en slags 'sloss-eller-flykt' tilstand hvor pasientene gjøres beredt til å takle en farlig situasjon. Blodet flyttes fra den forreste delen av hjernen, som er den delen som styrer mer komplekse tankeprosesser, personligheten, beslutningsprosesser og modererer den sosiale adferden, -til den bakerste delen, rhombencephalon, som bl.a styrer autonome funksjoner, reflekser og komplekse muskel bevegelser. HPA Axis slår av de tilgjengelige næringsstoffer, fjerning av avfallsprodukter og mye av pasientenes kapasitet til å fungere normalt. Den lager en tilstand av forvirring, manglende evne til konsentrasjon, skaper en følelse av å ikke være helt tilstede samt en rekke andre ting som kollektivt er kjent som fibrotåke. Stresshormoner som er tilstede i store mengder over lengre tid gjør at immunforsvaret blir svekket og gjør pasientene enda mer mottagelige for fibroens symptomer og lager på denne måten en ond sirkel.
De har dermed alle de symptomer og plager som kjennetegner fibromyalgien i tillegg til at de har utviklet fibrotåka som igjen forsterker symptomene av lidelsen!
Ref; Dr. Richard DiCenso - en autoritet på FM. Oversatt (og noe forkortet) av meg selv
Søvnforstyrrelser
Vi med fibromyalgi våkner ofte opp trette og uopplagte selv når vi tilsynelatende har fått tilstrekkelig med søvn. EEG har vist at FM-pasienter har en hjerneaktivitet om
natten som ligner den i våken tilstand; det vil si, hjernen har alfabølger, noe som kjennetegner en våken, avslappet tilstand, istedet for deltabølger, som er de lange, langsomme bølgene man ser når noen er i dyp søvn. Alfabølgene forstyrrer og forhindrer
den dype søvnen som skal gi oss følelsen av å være uthvilt. Mange av oss med FM har også hyppige oppvåkninger og må i tillegg besøke toalettet flere ganger i løpet av natta. Det er ikke uvanlig at vi føler oss mer slitne, trøtte og stive når vi våkner om morgenen enn da vi la oss kvelden før.
Søvnen deles inn i 5 stadier:
Stadium 1 er en overgangsfase mellom våken tilstand og søvn, og har liten betydning for å forberede kroppen til en ny dag.
Stadium 2 kalles også for lett søvn, og utgjør så mye som 50 prosent av den totale sovetiden. I dette stadiet kommer ikke sanseinntrykk lenger inn til hjernen, og vi sover.
Stadium 3 og 4 kalles for dyp søvn, og utgjør mellom 20 og 25 prosent av total søvnperiode. I disse fasene er det vanskelig å vekke oss, og de regnes som den viktigste søvnen for å være uthvilt og fungere godt neste dag.
Den dype søvnen er bl.a viktig for hukommelsen. Våre minner blir behandlet i denne søvnfasen. I løpet av søvnstadiene 3 og 4 går hjernen igjennom all informasjon den har samlet i løpet av dagen, tar den ut av korttidsminnet og legger den inn i langtidsminnet.
I dyp søvn produseres også veksthormonet som påvirker vekst og reparasjon av muskel- og beinvev i tillegg til at den øker fettforbrenningen og senker aldringsprosessen. (for lite veksthormoner en en av grunnene til at mange med FM sliter med vekten og med å slanke seg)
Den dype søvnen er også ansvarlig for immunsystemets regulering samt hormonale og nevrokjemiske reguleringinger, og for cellereperasjon.
"Kroppen og nervesystemet trenger å sove fordi det i våken tilstand akkumuleres avfallsstoffer fra metabolismen i cellene som bare kan brytes ned under søvn. Disse avfallsstoffene svekker både det fysiske og kognitive funksjonsnivå om de får samle seg opp...Derfor prioriterer også kroppen fase tre- og fire-søvn: Den dype søvnen som stort sett foregår i løpet av de tre første timene." Prof. Ståle Pallesen, UiB
Fibrotåka, som tidligere nevnt, har stor innvirkning på talen min. Jeg føler meg derfor ikke vel i selskap med andre når det blir forventet at jeg skal bidra med noe i en diskusjon. Selv om jeg har helt klare meninger om en sak greier jeg ikke formidle disse. Ord blir borte, gramatikken blir knotete; jeg kan høres ut som en fireåring noen ganger pga klønete uttrykksmåte, selv om norsk var mitt sterkeste fag på skolen og jeg en tid ønsket å bli forfatter. Det går bedre skriftlig selv om jeg har litt problemer her også. Det tar enorm tid å sortere tankene slik at jeg får formulert meg skikkelig. Når endelig setningene er klare i hodet mitt og jeg begynner å skrive opplever jeg hele tiden at de forsvinner for meg slik at jeg må begynne forfra med hele tankeprosessen.
Så dette var litt om hvordan jeg har det i hverdagen. Det er sikkert mange med FM som kjenner seg igjen og forhåpentligvis føler en trøst ved å lese at de ikke er alene med plagene. Jeg vet ihvertfall at jeg har følt trøst når jeg kan nikke gjenkjennende til det andre forteller.
Disclaimer:
For orden skyld; Jeg har ingen medisinsk kompetanse, alt medisinsk i dette blogginnlegget er informasjon jeg har funnet på nettet. Disse er resultater fra forskjellige fibromyalgistudier som er gjort de siste årene. Resten sorterer under egne tanker og erfaringer etter å ha hatt fibromyalgi i 20 år.
-Gamlemor
Linker:
Søvnen deles inn i 5 stadier:
Stadium 1 er en overgangsfase mellom våken tilstand og søvn, og har liten betydning for å forberede kroppen til en ny dag.
Stadium 2 kalles også for lett søvn, og utgjør så mye som 50 prosent av den totale sovetiden. I dette stadiet kommer ikke sanseinntrykk lenger inn til hjernen, og vi sover.
Stadium 3 og 4 kalles for dyp søvn, og utgjør mellom 20 og 25 prosent av total søvnperiode. I disse fasene er det vanskelig å vekke oss, og de regnes som den viktigste søvnen for å være uthvilt og fungere godt neste dag.
Den dype søvnen er bl.a viktig for hukommelsen. Våre minner blir behandlet i denne søvnfasen. I løpet av søvnstadiene 3 og 4 går hjernen igjennom all informasjon den har samlet i løpet av dagen, tar den ut av korttidsminnet og legger den inn i langtidsminnet.
I dyp søvn produseres også veksthormonet som påvirker vekst og reparasjon av muskel- og beinvev i tillegg til at den øker fettforbrenningen og senker aldringsprosessen. (for lite veksthormoner en en av grunnene til at mange med FM sliter med vekten og med å slanke seg)
Den dype søvnen er også ansvarlig for immunsystemets regulering samt hormonale og nevrokjemiske reguleringinger, og for cellereperasjon.
"Kroppen og nervesystemet trenger å sove fordi det i våken tilstand akkumuleres avfallsstoffer fra metabolismen i cellene som bare kan brytes ned under søvn. Disse avfallsstoffene svekker både det fysiske og kognitive funksjonsnivå om de får samle seg opp...Derfor prioriterer også kroppen fase tre- og fire-søvn: Den dype søvnen som stort sett foregår i løpet av de tre første timene." Prof. Ståle Pallesen, UiB
Å leve med fibro
Hvordan påvirker så FM hverdagen vår? Jeg kan bare svare for meg selv for som tidligere nevnt oppleves FM svært forskjellig av den enkelte, både med hensyn til smerter og hva vi greier, og de andre, 'ikke smerterelaterte', symptomene.
Noe av det første vi lærer er å ikke falle i den fella at vi prøver å få gjort mest mulig de dagene vi føler oss bedre. Det er fristende å gjøre det fordi vi alltid er så på etterskudd med ting som skulle vært gjort både av husarbeid og sosiale aktiviteter. Men: Gjør vi litt ekstra en dag får vi det igjen med renter. All fysisk aktivitet har sin pris og vi må derfor hele tiden ha det i bakhodet. Er det ting vi virkelig trenger eller har lyst til å gjøre så er det som regel verd prisen, men vi får passe på å sette av et par dager til å komme oss på og unngå å gjøre noen avtaler de dagene. En annen ting jeg fort fant ut er at er at det ikke er snakk om at jeg kunne greie å jobbe et par dager i uka som jeg først hadde planlagt å gjøre. Presser jeg meg og gjør mer enn hva kroppen tåler regelmessig over lengre tid, selv om jeg får en dag eller to hvile mellom hver jobbdag trenger jeg lenger og lenger tid på å hente meg inn igjen etter som ukene går. Til å begynne med holder det med en dag eller to, så må jeg opp i 3-4, og til slutt er den ekstra smerten, stivheten og utmattetheten så ille at jeg trenger uker å komme meg på, og en stor del av den første tiden trenger jeg i senga. Dette vil si at jeg ville vært en veldig upålitelig arbeidskraft. Det er godt mulig at jeg etter lang nok tid ikke hadde greid å hente meg inn igjen i det hele tatt og dermed hadde endt opp med en permanent forverring av mine plager. Dette er kun spekaulasjoner, men etter 20 år med FM kjenner jeg plagene mine så godt og hvilke konsekvenser påkjenninger har for kroppen min at jeg regner det som en stor sannsynlighet.
Et annet scenario er at jeg presser kroppen hardt i flere dager på rad med få muligheter til hvile. Da vil jeg bli så dårlig at jeg trenger en uke eller to til å komme meg på når det er over. Jeg har de siste par årene vært på noen kjempehyggelige storbyturer, den siste varte i 4 dager. Dette er 4 harde dager for en med FM. Her går dagene med til å tråkke rundt på asfalten fra morgen til sen ettermiddag med kun små pauser dann og vann. Det er en sann tortur for føtter, hofter, rygg og skuldre, men med inntak av smertestillende piller greier jeg å holde den mest intense smerten unna. Etterhvert går jeg rundt på pur viljestyrke og stahet. Jeg nekter å gi meg, for søren heller om jeg skal ligge på et hotellrom når jeg endelig har muligheten til å oppleve noe! Etter endt ferie er jeg delvis sengeliggende den første uka og har plager langt over det vanlige i enda en uke. Til tross for dette føler jeg at turen, hyggen og opplevelsene så absolutt er verd smertene. Man skal da leve også? Man kan ikke melde seg helt ut av livet på grunn av smerter og ubehag heller!
Et annet scenario er at jeg presser kroppen hardt i flere dager på rad med få muligheter til hvile. Da vil jeg bli så dårlig at jeg trenger en uke eller to til å komme meg på når det er over. Jeg har de siste par årene vært på noen kjempehyggelige storbyturer, den siste varte i 4 dager. Dette er 4 harde dager for en med FM. Her går dagene med til å tråkke rundt på asfalten fra morgen til sen ettermiddag med kun små pauser dann og vann. Det er en sann tortur for føtter, hofter, rygg og skuldre, men med inntak av smertestillende piller greier jeg å holde den mest intense smerten unna. Etterhvert går jeg rundt på pur viljestyrke og stahet. Jeg nekter å gi meg, for søren heller om jeg skal ligge på et hotellrom når jeg endelig har muligheten til å oppleve noe! Etter endt ferie er jeg delvis sengeliggende den første uka og har plager langt over det vanlige i enda en uke. Til tross for dette føler jeg at turen, hyggen og opplevelsene så absolutt er verd smertene. Man skal da leve også? Man kan ikke melde seg helt ut av livet på grunn av smerter og ubehag heller!
Søvnen: Jeg sover generellt mindre enn anbefalt. Vanligvis sover jeg mellom 5 og 6 timer pr. natt, iberegnet 2-3 oppvåkninger pga dobesøk, og våkner alltid stiv og uopplagt og med en hjerne som er treig og sløv. Jeg trenger et par timer å våkne på og må ha en myk oppvåkning for å fungere. Det nytter ikke å hoppe i dusjen som mange gjør for å våkne, det ville ødelagt dagen min fullstendig.
Som mange med FM er jeg også hypersensitiv for ytre stimuli og føler meg fort overstimulert. Jeg er veldig vár for lyder og mas og blir fort stressa og sliten når jeg blir utsatt for dette, så jeg fungerer derfor best i rolige og stille omgivelser. (dette kom med fibroen for helt fram til den startet jobbet jeg i barnehage, hadde hatt assistentstilling i 8 år, og følte meg overhodet ikke plaget av støy og mas) Jeg blir fremdeles gjerne med på steder med masse mennesker og lyder en gang i blandt, men om det er hele dagsturer det er snakk om vil jeg trenge å hente meg inn en dag eller to etterpå.
Som mange med FM er jeg også hypersensitiv for ytre stimuli og føler meg fort overstimulert. Jeg er veldig vár for lyder og mas og blir fort stressa og sliten når jeg blir utsatt for dette, så jeg fungerer derfor best i rolige og stille omgivelser. (dette kom med fibroen for helt fram til den startet jobbet jeg i barnehage, hadde hatt assistentstilling i 8 år, og følte meg overhodet ikke plaget av støy og mas) Jeg blir fremdeles gjerne med på steder med masse mennesker og lyder en gang i blandt, men om det er hele dagsturer det er snakk om vil jeg trenge å hente meg inn en dag eller to etterpå.
Fibrotåka, som tidligere nevnt, har stor innvirkning på talen min. Jeg føler meg derfor ikke vel i selskap med andre når det blir forventet at jeg skal bidra med noe i en diskusjon. Selv om jeg har helt klare meninger om en sak greier jeg ikke formidle disse. Ord blir borte, gramatikken blir knotete; jeg kan høres ut som en fireåring noen ganger pga klønete uttrykksmåte, selv om norsk var mitt sterkeste fag på skolen og jeg en tid ønsket å bli forfatter. Det går bedre skriftlig selv om jeg har litt problemer her også. Det tar enorm tid å sortere tankene slik at jeg får formulert meg skikkelig. Når endelig setningene er klare i hodet mitt og jeg begynner å skrive opplever jeg hele tiden at de forsvinner for meg slik at jeg må begynne forfra med hele tankeprosessen.
Alt tar enormt med tid. Mentalt arbeid som skriving, og fysisk arbeid som husarbeid. Husarbeidet må stykkes opp, både gulvvask og støvsuging må gjøres over flere dager, en liten del av leiligheten av gangen. Når jeg endelig begynner å nærme meg slutten trenger jeg å begynne forfra igjen, så det er ikke rart jeg alltid er på etterskudd. Spesiellt siden det er mange dager jeg føler meg såpass dårlig at jeg ikke greier gjøre noe i det hele tatt. Det er en evig frustrerende sirkel.
Så dette var litt om hvordan jeg har det i hverdagen. Det er sikkert mange med FM som kjenner seg igjen og forhåpentligvis føler en trøst ved å lese at de ikke er alene med plagene. Jeg vet ihvertfall at jeg har følt trøst når jeg kan nikke gjenkjennende til det andre forteller.
Ha en god dag, eller så god en som du greier!
*klem* fra Gamlemor
Disclaimer:
For orden skyld; Jeg har ingen medisinsk kompetanse, alt medisinsk i dette blogginnlegget er informasjon jeg har funnet på nettet. Disse er resultater fra forskjellige fibromyalgistudier som er gjort de siste årene. Resten sorterer under egne tanker og erfaringer etter å ha hatt fibromyalgi i 20 år.
-Gamlemor
Linker:
Forandringer i hjernen til FM pasienter funnet (på engelsk)
NORGES FIBROMYALGI FORBUND
Tollbugaten 4
N-3044 Drammen
N-3044 Drammen
Telefon: 32 80 90 90
Fax: 32 80 90 95
Fax: 32 80 90 95
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar